Die HubaX IT & Electronic Systems OG ist nicht nur ein Dienstleiter im IT & Elektronik Bereich, sondern beweist auch ein großes Herz für Kinder.Die Oberösterreicherin Eva Irran hat zusammen mit Daniela Hinterholzer im Sommer den Verein "Hand in Hand gegen Tay-Sachs & ähnliche seltene Stoffwechselkrankheiten, sowie VACTERL Syndrom" gegründet. Evas 2 1/2 jährige Tochter Haylie leidet an dem äußerst seltenen Tay-Sachs Syndrom bei welchem es sich um eine schwere Stoffwechselerkrankung handelt.
Die betroffenen Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensmonaten völlig normal und zeigen rund ab dem sechsten Lebensmonat Symptome wie Entwicklungsverzögerungen welche sich in weiterer Folge bis zum Verlust sämtlicher bereits erlernter Fähigkeiten steigert und innerhalb der ersten 3 bis 5 Lebensjahre zum Tod führt. Danielas Tochter ist mit dem VACTERL Syndrom geboren (einer Summe verschiedenster schwerer Fehlbildungen) und innerhalb der ersten Lebensmonate verstorben.
Da es aufgrund der Seltenheit im deutschsprachigen Raum nahezu keine Informationen oder Selbsthilfegruppen zu diesen Erkrankungen gibt, hat Eva diesen Verein gegründet um betroffenen Familien zu helfen und auch um die Forschung an dieser Krankheit zu unterstützen. Große Hoffnungen werden hierbei in die Gentherapie gesetzt welche bereits 2013 erste Versuchsreihen an erkrankten Kindern vornehmen will.
Die HubaX IT & Electronic Systems unterstützt diese tolle Initiative, indem sie die gesamte Webprogrammierung und das Hosting für www.tay-sachs.net völlig kostenlos übernimmt.